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#3 : SMILE par Didier Legros

Financement du projet 25%
Mise en oeuvre du projet 25%

La genèse du projet

Ce projet nous a été présenté par Fabienne, cadre de santé au sein de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (Centre Léon Bérard – Lyon), en Mars 2019. Son service disposait déjà d’un exemplaire du SMILE, il avait été financé par l’Association Philanthropique de Parents d’Enfants atteints de Leucémie ou autres cancers (APPEL – site web).

Quelques jours plus tard nous avons découvert le SMILE en condition réelle, à l’IHOPe, en compagnie d’un petit de garçon de 4 ans qui attendait une injection de chimiothérapie avec son Papa. Ce petit garçon était littéralement captivé par le mouvement des billes, il riait, il était détendu.

Nous avons donc contacté Didier Legros pour lui parler de notre projet, quelques semaines et une rencontre plus tard tout était arrêté : nous décidions de financer l’achat de deux SMILE, un pour l’hôpital de jour et un pour l’unité protégé de l’IHOPe. Afin de faciliter leur utilisation notamment quand il s’agit de les déplacer dans une chambre lors d’un soin, nous avons demandé à Didier Legros de produire un modèle moins large de 15 cm sans modifier sa structure interne ni supprimer des éléments. Ils intégreront également un élément de personnalisation unique, un clin d’œil à notre association.

Le Smile, c’est quoi ?

Le SMILE a été pensé, conçu et réalisé par Didier Legros en 2018 pour une utilisation en hôpital pédiatrique. Artiste cinétique depuis 2002, il a créé plus de 400 pièces présentes dans 28 pays (découvrir l’univers de Didier Legros).

Monté sur un chariot équipé de roulettes, il peut aisément être déplacé de chambres en chambres ou dans une salle de soin. Le modèle déjà présent à l’IHOPe mesure 75cm x 19cm x 94cm.

Le coup de cœur a été immédiat car il a fait écho à ce que nous avons vécu avec Lucas à de nombreuses reprises pendant ses deux années de traitement.

Fabienne nous a ensuite expliqué que son équipe utilisait le SMILE à différentes occasions, pour détendre un enfant avant et pendant un soin pouvant être impressionnant ou douloureux, mais pas seulement ! C’est une opportunité offerte aux petits malades de choisir leur distraction favorite parmi le SMILE, le casque de réalité virtuelle ou de la musique. Il est également utilisé par des intervenants externe comme les clowns de l’association Docteur Clown qui font la course avec les billes, la sophrologue qui utilise le son que font les billes quand elles roulent ou rebondissent pendant une séance de relaxation.

Elle nous a aussi parlé d’un petit garçon de 4 ans venu de Colombie pour être soigné. Ni lui ni sa maman ne parlent un mot de Français ce qui rend difficile le dialogue avec l’équipe médicale. L’équipe de l’IHOPe utilise le SMILE pour rentrer en contact avec ce petit garçon, gagner sa confiance petit à petit et communiquer avec lui. Le rêve et l’émerveillement sont une langue universelle !

Nous nous appuyons sur notre expérience personnelle pour sélectionner chaque projet que nous finançons et que nous mettons en œuvre.

La première partie du protocole de chimiothérapie que Lucas a suivi pendant 6 mois, et le traitement d’entretien (18 mois), comportent un certain nombre d’examens pouvant être douloureux et impressionnants comme la ponction lombaire et le myélogramme. Chacun de ces gestes étaient une source d’angoisse et de stress pour Lucas comme pour nous, aussi bien avant que pendant et après le geste.

Le premier projet que nous avons financé a consisté à acheter de casques de réalité virtuelle qui sont aujourd’hui mis à disposition des petits. Pour cette année notre choix s’est porté sur le SMILE pour deux raisons principales :

  • La morphologie de Lucas de l’époque ne lui aurait pas permis d’utiliser ces casques qui auraient été trop volumineux pour lui. Il n’aurait également pas accepté de ne pas voir ce qu’il se passait autour de lui.
  • Nous vivons dans une époque où le numérique et les écrans prennent de plus en plus de place. L’objectif du SMILE est aussi de capter l’attention des petits et de faire appel à leur imaginaire, à leur rêves.

Les projets que nous finançons et que nous mettons en œuvre ont pour objectif d’améliorer le quotidien des petits malades.

C’est la raison d’être de notre association.

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#2 : BEAM by EyeClick

Financement du projet 100%
Mise en oeuvre du projet 85%

La genèse du projet

L‘histoire de ce projet commence d’abord par une publication Facebook que nous avons découvert par hasard en Juin 2018. Nous n’avions jamais entendu parler de ce dispositif auparavant. Le coup de cœur est immédiat et nous décidons de soumettre le projet aux équipes de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (Centre Léon Bérard, Lyon) dans la foulée.

 

BEAM est un dispositif conçu et commercialisé par la société EyeClick depuis 2012. Bien plus qu’un simple vidéo projecteur, l’appareil projette une image animée au sol qui réagit grâce aux mouvements de l’utilisateur. Il est autonome et son installation est simple car elle ne demande qu’une alimentation et une connexion internet. EyeClick propose un catalogue de mini-jeux ludiques, variés et pouvant convenir aux plus petits comme aux plus grands.

 

Je veux en savoir plus sur BEAM By EyeClick

Après leur avoir proposé notre idée l’équipe de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique a souhaité mener une réflexion plus globale sur l’évolution du hall principal et dans la continuité de notre projet. L’objectif étant de créer un espace de jeu permettant à la fois de jouer seul ou à plusieurs, accessible même quand les petits sont sous perfusion et à proximité immédiate du pôle d’accueil.

 

Nous nous appuyons sur notre expérience personnelle pour sélectionner chaque projet que nous finançons et que nous mettons en œuvre.

Au cours des deux années de chimiothérapie de notre petit garçon à l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique nous avons constaté que les traitements pouvaient entrainer non seulement une fatigue physique et psychique, mais aussi une fonte des muscles. Cette combinaison de facteur fait que les petits ont tendance à ne pas avoir envie de faire de l’exercice, ce qui est pourtant un élément extrêmement important pour leur moral, leur bien-être et d’une manière plus globale pour donner à leur organisme les moyens de lutter contre la maladie. Dans notre cas personnel, nous avons dû ruser et faire preuve d’imagination à plusieurs reprises pour inciter notre fils à quitter son lit et sa chambre.

 

BEAM est un moyen d’inciter l’enfant malade à faire de l’exercice, sans s’en apercevoir et surtout de manière ludique et collective. Le dispositif pouvant accueillir jusqu’à 15 utilisateurs simultanément, il est possible d’imaginer de partager un moment de jeu et d’échange avec ses parents ou son voisin / sa voisine de chambre.

Les projets que nous finançons et que nous mettons en œuvre ont pour objectif d’améliorer le quotidien des petits malades.

 

C’est la raison d’être de notre association.

L’un des travaux actuellement en cours au sein de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique est l’amélioration de la prise en charge de la fratrie, où comment faire en sorte d’atténuer le traumatisme pouvant être provoqué par la maladie d’un frère ou d’une sœur, renforcer les liens pour lutter contre le sentiment de séparation et d’isolement.

Nous avons sélectionné ce projet car sa mise en œuvre pourra contribuer à favoriser les échanges et les moments de jeu entre l’enfant malade et ses frères et sœurs. Il permettra également de mettre à disposition des équipes en charge de la rééducation de la motricité un outil à intégrer ponctuellement dans leurs séances.

 

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#1 : Des casques de réalité virtuelle pour les petits malades

Collecte des fonds
100%
Mise en oeuvre du projet
100%

L’IHOPe souhaite acquérir des casques de réalité virtuelle. Ces casques seront mis à disposition des enfants lors d’examens qui peuvent être douloureux (ponctions lombaires, myélogrammes). Nous y avons été souvent confronté, ces examens peuvent être très impressionnants. L’objectif était de mettre deux casques à disposition des petits dans les 4 services de l’IHOPe (l’hôpital de jour, les deux unités d’hospitalisation à la semaine et l’unité protégée).

La phase d’expérimentation vient de se terminer sur un panel de 14 patients. L’évaluation de la douleur doit être en dessous de 5/10 pour un geste ressenti confortable. Quand le casque est utilisé elle est à 3/10 pendant le geste et 2/10 pendant la phase de récupération.

“Nous constatons un effet détente durant le soin et cet effet perdure dans le temps. Cette double action est positif pour le soin et également de bonne augure pour le vécu de l’enfant et sa famille qui appréhenderont moins les soins suivants.”

Fabienne Pillet – Cadre Puéricultrice

Notre première vente (production de 2 000 macarons sur le dernier trimestre 2017) nous aura permis de collecter 3 390 euros et de financer intégralement ce projet.