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#5 : Création d’un espace détente pour les parents

Selon la pathologie, les enfants et leurs parents peuvent passer entre 6 à 24 mois à l’hôpital pour des traitements qui ont lieu en ambulatoire, mais aussi en hospitalisation complète, de quelques jours à plusieurs semaines. Il est essentiel que leur équilibre psychologique et leur bien être soit maintenu pendant ces longues périodes.

Les parents qui passent des heures, jour comme nuit, au chevet de leurs enfants, sur des banquettes pliantes peu confortables, ont besoin de prendre du temps pour eux et de pouvoir être accueillis dans un lieu convivial qui leur permette de se reposer, de se rencontrer, d’avoir éventuellement accès à des soins ou des ateliers qui leur sont dédiés de type yoga ou relaxation. Ce type d’espace n’a pas été pensé dans la conception architecturale de l’IHOPe et manque sévèrement au bien être et à l’équilibre psychologique des familles.

Un nouveau projet a donc été initié en 2020 afin d’utiliser une terrasse inexploitée. Un espace détente de 50 mètres carrés va pouvoir être aménagé. En raison de la crise sanitaire, les travaux viennent seulement de commencer.

Pourquoi avons-nous choisis de participer au financement de ce projet ?

En raison de l'épidémie du COVID 19 et du contexte sanitaire nous ne pouvions pas développer un projet tel que nous l'avons fait ces trois dernières années. L'accès à l'institut est impossible et nous n'aurions pas pu financer le projet par une vente de macarons. L'année 2021 étant la dernière année d'activité de notre association nous souhaitions également marquer le coup et aller au-delà de ce que nous avions déjà pu déjà faire auparavant.

Quand notre contact au sein de l'institut nous a fait part de la création de cet espace détente et du besoin de financement pour le réaliser, participer à ce projet était une évidence.

C'est sans aucun doute le projet qui nous tient le plus à cœur depuis la création de notre association. Il contribuera à améliorer significativement et durablement le quotidien des petits malades et de leurs proches. Nous nous rappelons encore les quelques moments de partage que nous avons pu avoir avec nos proches dans le hall de l'institut ou au relais H, sans aucune intimité et aux yeux de tous. Nous nous rappelons des soirs d'hiver que nous avons passé avec Lucas à manger un Mcdo froid sur le banc d'un couloir de l'institut ...

Comment allons-nous y participer ?

Une équipe emmenée par Sébastien, la Papa de Lucas, et trois de ses amis, prendra le départ de la Saintélyon le Samedi 27 Novembre 2021 avec deux objectifs : parcourir les 77km de cette course mythique en relais et collecter des fonds pour le financement de ce projet.

Véritable fil conducteur de cette année 2021, vous pourrez suivre leur préparation et la course via les réseaux sociaux de l'association.

Tout au long de cette année l'association participera également à des évenements ponctuels pour collecter des fonds.

Après avoir franchi la ligne d'arrivée de la Saintélyon, l'équipe ira remettre un chèque du montant de la somme collectée tout au long de cette année à l'équipe de l'institut. Cet évènement marquera officiellement la fin de notre association et de ses 5 années d'activité.

 
© Adrian Dreßler
 
© Adrian Dreßler
 
© Adrian Dreßler
 
© Adrian Dreßler
 
© Adrian Dreßler
beam-kids

#2 : BEAM by EyeClick

Financement du projet 100%
Mise en oeuvre du projet 100%

La genèse du projet

L‘histoire de ce projet commence d’abord par une publication Facebook que nous avons découvert par hasard en Juin 2018. Nous n’avions jamais entendu parler de ce dispositif auparavant. Le coup de cœur est immédiat et nous décidons de soumettre le projet aux équipes de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (Centre Léon Bérard, Lyon) dans la foulée.

 

BEAM est un dispositif conçu et commercialisé par la société EyeClick depuis 2012. Bien plus qu’un simple vidéo projecteur, l’appareil projette une image animée au sol qui réagit grâce aux mouvements de l’utilisateur. Il est autonome et son installation est simple car elle ne demande qu’une alimentation et une connexion internet. EyeClick propose un catalogue de mini-jeux ludiques, variés et pouvant convenir aux plus petits comme aux plus grands.

 

Je veux en savoir plus sur BEAM By EyeClick

Après leur avoir proposé notre idée l’équipe de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique a souhaité mener une réflexion plus globale sur l’évolution du hall principal et dans la continuité de notre projet. L’objectif étant de créer un espace de jeu permettant à la fois de jouer seul ou à plusieurs, accessible même quand les petits sont sous perfusion et à proximité immédiate du pôle d’accueil.

 

Nous nous appuyons sur notre expérience personnelle pour sélectionner chaque projet que nous finançons et que nous mettons en œuvre.

Au cours des deux années de chimiothérapie de notre petit garçon à l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique nous avons constaté que les traitements pouvaient entrainer non seulement une fatigue physique et psychique, mais aussi une fonte des muscles. Cette combinaison de facteur fait que les petits ont tendance à ne pas avoir envie de faire de l’exercice, ce qui est pourtant un élément extrêmement important pour leur moral, leur bien-être et d’une manière plus globale pour donner à leur organisme les moyens de lutter contre la maladie. Dans notre cas personnel, nous avons dû ruser et faire preuve d’imagination à plusieurs reprises pour inciter notre fils à quitter son lit et sa chambre.

 

BEAM est un moyen d’inciter l’enfant malade à faire de l’exercice, sans s’en apercevoir et surtout de manière ludique et collective. Le dispositif pouvant accueillir jusqu’à 15 utilisateurs simultanément, il est possible d’imaginer de partager un moment de jeu et d’échange avec ses parents ou son voisin / sa voisine de chambre.

Les projets que nous finançons et que nous mettons en œuvre ont pour objectif d’améliorer le quotidien des petits malades.

 

C’est la raison d’être de notre association.

L’un des travaux actuellement en cours au sein de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique est l’amélioration de la prise en charge de la fratrie, où comment faire en sorte d’atténuer le traumatisme pouvant être provoqué par la maladie d’un frère ou d’une sœur, renforcer les liens pour lutter contre le sentiment de séparation et d’isolement.

Nous avons sélectionné ce projet car sa mise en œuvre pourra contribuer à favoriser les échanges et les moments de jeu entre l’enfant malade et ses frères et sœurs. Il permettra également de mettre à disposition des équipes en charge de la rééducation de la motricité un outil à intégrer ponctuellement dans leurs séances.