95a9fe6c0f1ac785beac33428184742f

#3 : SMILE par Didier Legros

Financement du projet 25%
Mise en oeuvre du projet 25%

La genèse du projet

Ce projet nous a été présenté par Fabienne, cadre de santé au sein de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (Centre Léon Bérard – Lyon), en Mars 2019. Son service disposait déjà d’un exemplaire du SMILE, il avait été financé par l’Association Philanthropique de Parents d’Enfants atteints de Leucémie ou autres cancers (APPEL – site web).

Quelques jours plus tard nous avons découvert le SMILE en condition réelle, à l’IHOPe, en compagnie d’un petit de garçon de 4 ans qui attendait une injection de chimiothérapie avec son Papa. Ce petit garçon était littéralement captivé par le mouvement des billes, il riait, il était détendu.

Nous avons donc contacté Didier Legros pour lui parler de notre projet, quelques semaines et une rencontre plus tard tout était arrêté : nous décidions de financer l’achat de deux SMILE, un pour l’hôpital de jour et un pour l’unité protégé de l’IHOPe. Afin de faciliter leur utilisation notamment quand il s’agit de les déplacer dans une chambre lors d’un soin, nous avons demandé à Didier Legros de produire un modèle moins large de 15 cm sans modifier sa structure interne ni supprimer des éléments. Ils intégreront également un élément de personnalisation unique, un clin d’œil à notre association.

Le Smile, c’est quoi ?

Le SMILE a été pensé, conçu et réalisé par Didier Legros en 2018 pour une utilisation en hôpital pédiatrique. Artiste cinétique depuis 2002, il a créé plus de 400 pièces présentes dans 28 pays (découvrir l’univers de Didier Legros).

Monté sur un chariot équipé de roulettes, il peut aisément être déplacé de chambres en chambres ou dans une salle de soin. Le modèle déjà présent à l’IHOPe mesure 75cm x 19cm x 94cm.

Le coup de cœur a été immédiat car il a fait écho à ce que nous avons vécu avec Lucas à de nombreuses reprises pendant ses deux années de traitement.

Fabienne nous a ensuite expliqué que son équipe utilisait le SMILE à différentes occasions, pour détendre un enfant avant et pendant un soin pouvant être impressionnant ou douloureux, mais pas seulement ! C’est une opportunité offerte aux petits malades de choisir leur distraction favorite parmi le SMILE, le casque de réalité virtuelle ou de la musique. Il est également utilisé par des intervenants externe comme les clowns de l’association Docteur Clown qui font la course avec les billes, la sophrologue qui utilise le son que font les billes quand elles roulent ou rebondissent pendant une séance de relaxation.

Elle nous a aussi parlé d’un petit garçon de 4 ans venu de Colombie pour être soigné. Ni lui ni sa maman ne parlent un mot de Français ce qui rend difficile le dialogue avec l’équipe médicale. L’équipe de l’IHOPe utilise le SMILE pour rentrer en contact avec ce petit garçon, gagner sa confiance petit à petit et communiquer avec lui. Le rêve et l’émerveillement sont une langue universelle !

Nous nous appuyons sur notre expérience personnelle pour sélectionner chaque projet que nous finançons et que nous mettons en œuvre.

La première partie du protocole de chimiothérapie que Lucas a suivi pendant 6 mois, et le traitement d’entretien (18 mois), comportent un certain nombre d’examens pouvant être douloureux et impressionnants comme la ponction lombaire et le myélogramme. Chacun de ces gestes étaient une source d’angoisse et de stress pour Lucas comme pour nous, aussi bien avant que pendant et après le geste.

Le premier projet que nous avons financé a consisté à acheter de casques de réalité virtuelle qui sont aujourd’hui mis à disposition des petits. Pour cette année notre choix s’est porté sur le SMILE pour deux raisons principales :

  • La morphologie de Lucas de l’époque ne lui aurait pas permis d’utiliser ces casques qui auraient été trop volumineux pour lui. Il n’aurait également pas accepté de ne pas voir ce qu’il se passait autour de lui.
  • Nous vivons dans une époque où le numérique et les écrans prennent de plus en plus de place. L’objectif du SMILE est aussi de capter l’attention des petits et de faire appel à leur imaginaire, à leur rêves.

Les projets que nous finançons et que nous mettons en œuvre ont pour objectif d’améliorer le quotidien des petits malades.

C’est la raison d’être de notre association.

Comments are closed.